Por Beatriz Gimenez; Débora Bandeira; Rachel Castilho
Oficina de texto – Jornalismo Matutino – 4º semestre

A doença incurável, que traz problemas muito mais graves que a perda de memória, ainda é um desafio para os médicos e cuidadores

“O que eu diria para quem teve alguém querido diagnosticado com Alzheimer é que tenha paciência, força e fé. Eu cuido da minha mãe porque ela nunca abandonou a mim e ao meu irmão. Meu pai era alcoólatra e ela trabalhava dia e noite. Não era muito carinhosa, mas sempre me apoiou. Não posso abandoná-la. É triste, é desgastante, mas eu tenho fé”. A fala de Valéria Souza, técnica em farmácia, que cuida da mãe de 81 anos diagnosticada há um ano com o mal de Alzheimer, descreve a dura realidade daqueles que tiveram que abrir mão da própria vida para se dedicar a um parente com a doença.

Estima-se que, no mundo, 35,6 milhões de pessoas sofram com essa patologia, dos quais mais de 1 milhão são brasileiras. “O mal de Alzheimer é uma doença neurodegenerativa que afeta principalmente memória, comportamento do paciente e a parte motora”, diz o geriatra e professor de geriatria da Faculdade de Medicina do ABC, Leonardo Bernal. Ou seja, a doença altera o funcionamento cerebral e se agrava com o passar do tempo, afetando muito mais do que a memória, como é simplesmente conhecido, mas também a linguagem, orientação, raciocínio lógico e atenção, sendo, desse modo, a forma mais comum de demência.

 

Fonte: Innovare Pesquisa

 

Diagnóstico

A maioria dos idosos costuma desenvolver a doença depois dos 60 anos de idade. Mas o quadro se agrava a partir dos 85 anos, pois quase metade é acometida pela doença. Assim, o diagnóstico, que é clínico, costuma demorar, no mínimo, um ano, os exames servem, na verdade, para afastar qualquer outra causa para os indícios apresentados. Assim, a demora acontece porque os sintomas de início da doença, considerados “leves” como pequenos esquecimentos, são vistos como normais para a idade.

 

É o caso da mãe de Valéria Souza, diagnosticada com falta de vitamina B12. “Minha mãe sempre trabalhou, morava sozinha. Ela começou a ter alguns esquecimentos de coisas simples, de como fazer bolo, por exemplo. Nós a levamos em uma neurologista que disse que esses esquecimentos eram por causa de falta de vitamina B12. Minha mãe fez tratamento com injeção dessa vitamina, mas não adiantou. Os sintomas pioraram; ela saia de pijama e se perdia na rua quando ia à feira ou ao mercado”, relata Valéria.

Um dia, a mãe de Valéria caiu em casa sozinha e ficou desacordada. Ao ser levada para o hospital, foi diagnosticada com AVC. “Ela ficou quatro dias internada, então começou a ficar confusa, não sabia onde estava, brigava com as enfermeiras. Perguntei para o médico qual seria o tratamento para o AVC e, para minha surpresa, ele disse que não tinha AVC nenhum. Pedi alta e a trouxe para a minha casa, marquei outro neurologista e, aí sim, veio o diagnóstico de Alzheimer, há um ano”, conta Valéria

Roberta Silva (nome fictício usado para proteger entrevistada que não quis se identificar) também acredita que a mãe de 77 anos tinha a doença muito antes de ser diagnosticada, há 10 anos. “Ela foi diagnosticada na época em que surgiram as alucinações, via pessoas que só existiam na imaginação dela. Eu não conhecia o Alzheimer e, depois que conheci, identifiquei vários sinais, como arrumar uma gaveta que ela tinha acabado de arrumar”, disse Roberta.

Atualmente, a causa do mal de Alzheimer ainda é desconhecida, sendo seu funcionamento químico uma das únicas bases que existem para lidar com a doença. “A gente sabe que tem o depósito de 2 proteínas: a Fosfo-tau e a Beta-amilóide. Essas proteínas intoxicam o neurônio, levando a sua morte. Agora, por que que essas proteínas depositam no neurônio de algumas pessoas e de outras pessoas não? A gente não sabe, atribuímos à genética”, diz Dr. Bernal.

Assim, o paciente tem no seu código genético o Alzheimer. Dessa forma, seus neurônios passarão, a partir de um certo momento, a ter problemas no metabolismo das proteínas Fosfo-tau e Beta-amilóide, as quais se depositarão nas células neuronais, matando-as.

Esse código é formado a partir da mistura do código presente no espermatozoide, do pai, e do código do óvulo, da mãe. É possível que um deles carregue a doença consigo, mas que o outro iniba a atuação desse gene, resultando em um filho que não desenvolverá a doença. Dessa forma, nem tudo o que é genético é também hereditário. Porém, existe sim um tipo de Alzheimer com essa característica. “Ele é bem raro, é menos de 10% dos Alzheimer, e geralmente é aquele em paciente jovem, com 50 anos. É chamado de Alzheimer pré-senil. É aquele que passa de geração em geração: o vô teve, o pai teve, o filho tem”, garante o geriatra.

Sintomas

Entre os sintomas do Alzheimer estão a perda de memória, agitação, desconfiança, mudança de personalidade, alucinações, dificuldade em reconhecer os familiares, em realizar atividades cotidianas e em se comunicar. Em uma fase mais avançada, o paciente passa a ter incontinência urinária e fecal, imobilidade, tendência em se manter numa posição fetal, impossibilidade de se comunicar e necessidade de sonda para se alimentar.

A perda de funcionalidade é justamente aquilo que separa o Alzheimer leve, do moderado e do grave. Dr. Bernal explica que o “leve é aquele paciente que tem a queixa, o esquecimento, mas não tem nenhuma perda de funcionalidade, ou seja, ele anda sozinho, come sozinho, toma banho sozinho, controla suas necessidades. Quando se perde uma das funcionalidades básicas já evoluiu para um estado moderado. Se perde duas ou mais funcionalidades, o paciente é dependente, portanto classificado como estágio grave”.

Além disso, em pacientes de moderado a grave, uma alteração brusca de comportamento costuma acontecer ao fim da tarde, o que é chamado de Síndrome do Pôr-do-Sol. “O paciente apresenta uma alteração do comportamento sempre por volta das seis horas da tarde. Nisso que consiste o fenômeno do alvorecer. Não tem uma explicação certa do porque é nesse momento do dia é que acontece a maior parte das alterações no comportamento, mas ele é fato, ele existe. Tem umas explicações que diz que, por causa da diminuição da luz, o paciente fica confuso, mas nada disso é comprovado cientificamente” diz Dr. Bernal.

Principais Sintomas do Alzheimer 

“A convivência é triste, cansativa, minha mãe é muito agressiva, resistente para tudo. Não quer comer, nem beber água. Se falo para ela tomar banho, ela diz que já tomou. Xinga muito, ameaça bater. Ela era evangélica, nunca falou palavrão, sempre foi meiga, doce, agradecida”, conta Valéria sobre a mudança de personalidade da mãe.
Para Roberta, a preocupação já é outra: “Hoje vivo 24 horas por dia para ela que só fica em posição fetal, usa fraldas e se alimenta de comida pastosa que eu lhe dou na boca. É como se a pessoa morresse em vida porque já não pode interagir e as outras pessoas se acostumam com a ausência dela”.

Saúde do cuidador

Assim, por precisarem, cada dia que passa, de alguém que se dedique para eles, não apenas o paciente, mas também o cuidador se encontra em uma situação de vulnerabilidade. Embora recebam um pouco de ajuda, tanto Roberta como Valéria se sentem sobrecarregadas.

Roberta largou sua vida em São Paulo há 4 anos para cuidar dos pais no Piauí e, apesar de ter 10 irmãos, é a única que assume os cuidados da mãe. “Eles ajudam financeiramente, os gastos são muitos. Mas quando alguém assume, os outros ficam confortáveis. Alguns preferem não ver a realidade, fingem que não acontece e o resto está muito ocupado com a desculpa de que trabalham, tem filhos. Mas eu não sou um caso isolado, isso é regra. Minha saúde já reclama, mas nada me fará sair do lado dela enquanto eu estiver viva. Não confio entregar ela para ninguém, somos uma pessoa só” diz.

“É muito difícil para mim. Eu não me sinto cuidadora, no começo, eu chorava muito. Comento com as pessoas o que minha mãe fala e faz e elas dão risada, não consigo achar graça. Já tentei procurar psicólogo, mas não deu certo. Pelo convênio do meu marido, eu teria que pagar à parte e não estou trabalhando”, declara Valéria.

No caso da psiquiatra Sueli Mozeika, que também teve a mãe diagnosticada com a doença, o desafio é duplo: pessoal e profissional. “Conhecer a teoria é uma coisa; conviver com seu familiar no dia a dia é outra coisa, totalmente diferente. O dia a dia envolve muitos sentimentos, emoções e limitações. Tudo isso gera um conflito muito grande, tristeza, revolta, impotência. Por mais que você saiba sobre sintomas, evolução e prognóstico, é difícil ter que fazer uma mudança brusca na sua rotina de vida. No meu caso como médica foi difícil também lidar com minhas limitações como profissional. Confesso que ainda hoje é difícil conviver com uma doença que vai levando embora o seu ente querido dia a dia”, afirma.

Como profissional da saúde mental, Sueli recomenda que o cuidador tenha um tempo para si mesmo, que pratique exercícios físicos, faça exercícios de respiração, se alimente bem, converse com outras pessoas e veja filmes leves, pois “é muito comum o familiar que assume os cuidados do seu idoso esquecer de si mesmo ou até pelas circunstâncias ter que cuidar sozinho e isto pode levar ao adoecimento, uma depressão, doenças somáticas, como hipertensão, diabetes, acidente vascular cerebral (AVC) e até chegar num um estresse muito intensa conhecida como Síndrome de Burnout, que é o máximo do esgotamento. Não é raro o cuidador falecer antes do idoso com o Alzheimer”.

Tratamento e Prevenção

O Alzheimer é incurável. A evolução dura, em média, 9 anos, mas pode chegar a 14 anos com a ajuda do tratamento. O Dr. Bernal alerta, entretanto, que esse tratamento apenas retarda a gravidade da doença. Assim, os medicamentos utilizados para o Alzheimer não agem para reativar os neurônios mortos, mas sim nos neurônios que ainda estão bons. “Você melhora a funcionalidade do neurônio bom para que ele faça o trabalho dele e o trabalho do que morreu. Assim, o paciente demora mais para perder as funcionalidades. Há também o tratamento não-medicamentoso, que é importantíssimo. Ele consiste no paciente continuar exercitando sua atividade cerebral e realizando atividades físicas”, informa.

A prevenção, por sua vez, não existe, uma vez que a doença é genética e ainda não há maneira de mudar o código genético humano. Entretanto, sabe-se que manter uma alimentação saudável, se exercitar e, principalmente, realizar atividades cerebrais por meio de leitura, estudo de outras línguas e raciocínios lógicos, por exemplo, ajuda a gerar novos neurônios, retardando o aparecimento da doença. De acordo com o Dr. Bernal, “se eu tiver bastante neurônio, eu vou dar mais trabalho para doença, pois ela vai ter muitos para matar”.

Falta de informação e descaso do governo

A informação em torno do Alzheimer costuma ficar apenas na perda da memória, quando, na verdade, a doença é muito mais grave do que isso, chegando a eliminar neurônios que comandam as funções básicas do ser humano.

Em função da falta de esclarecimento sobre o assunto, cuidadores se reuniram e, com a organização de Berna Almeida, foi lançado o livro “Um sujeito chamado Alzheimer”. Ele conta com relatos de cuidadores de portadores da doença e orientação de profissionais da área para ajudar a família a receber mais informações sobre o Alzheimer que, mesmo com a presença de instituições como a Associação Brasileira de Alzheimer, ainda não são devidamente disseminadas para a população.

Desse modo, para Valéria Souza, as informações sobre a doença ainda são muito superficiais. “Devia ter conscientização sobre o assunto sim. Eu mesma sempre trabalhei em hospital e nunca convivi com essa doença. Achava que a pessoa só se lembrava do passado. Mas nem disso ela lembra. Minha mãe inventa muita história, fala de pessoas que não sei quem são, de nomes que não existem na família. Ela lembra de mim e do meu irmão, mas fala dos meus filhos como se ainda fossem pequenos”, diz.

“Se a mídia divulgasse mais para que todos entendessem a real situação, talvez os familiares e a sociedade, como um todo, não abandonassem esses pacientes. Talvez seriam mais cobradas pesquisas na área de cura e tratamento do Alzheimer. Além disso, o governo não dá assistência médica para o paciente no SUS, sequer dá auxílio financeiro para o cuidador. Eu mesma não tenho como trabalhar, uma vez que disponho todo meu tempo para cuidar da minha mãe. É preciso divulgar a realidade sem romantismo”, cobra Roberta Silva. Roberta relata ainda que, embora haja um programa nacional voltado para pacientes em estado de atenção, incapazes de ir até uma unidade de saúde, ele não funciona. “No estágio que ela está, deveria estar inserida no Programa Nacional ‘Melhor em Casa’. A ideia é tirar pacientes terminais causados por qualquer doença dos hospitais e fornecer um cuidador profissional. Mas simplesmente não funciona. Você pode até tentar entrar na justiça para usufruir desse direito, mas você acaba não tendo tempo para procurar a promotoria pública e isso demora, mas é preciso urgência”

A realidade de Valéria é um pouco mais animadora que a de Roberta. “Minha mãe fica em um Centro de Idoso da Prefeitura de Poá durante o dia, lá tem cuidadoras, fazem atividades físicas, mas ela está dando trabalho lá também”, relata.

A psiquiatria Sueli Mozeika lembra que é necessário que “nunca se esqueça que o idoso portador de Alzheimer pode não ter memória, mas continua sendo um ser humano que tem emoções e sentimentos, portanto merece atenção e principalmente respeito”.

Assim, as questões que envolvem essa doença compilam uma série de fatores que envolvem um paciente que perde totalmente sua autonomia, um cuidador que renuncia à grande parte da sua vida para tomar conta de um ente querido e toda uma luta contra uma doença incurável, crônica, evolutiva e que mostra que o Alzheimer está muito além do mero esquecimento.

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